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“La anorexia se cura y un trastorno te puede enseñar a ser libre”

 

11.09.2019 | Redacción | Entrevista

Isabel Aguilar, jurista especializada en Derecho y Gestión Sanitaria, reconoció hace ya un tiempo que le fue diagnosticada anorexia nerviosa en su adolescencia. Tras una lucha en diferentes etapas, viene ahora a compartir que está curada y liberada de cualquier riego de secuela. Nos narra que esta andadura no ha sido fácil, ya que en los últimos tres años ha tenido que combatir el debilitamiento del tejido óseo que como sabemos tiene vinculación con el desequilibrio hormonal, que le supuso el padecimiento del Trastorno del Comportamiento de la Alimentación (TCA).

Además, preside desde hace menos de un año la Fundación Canaria Juana Reyes, cuya principal misión es erradicar el estigma en afectados por trastornos mentales.

¿Crees Isabel que se sabe realmente en la sociedad que es la anorexia?

Debo decir que, con el paso del tiempo, ya no es tan latente el debate en el ámbito clínico como existía en los años noventa, en mi opinión. Ahora bien, donde sí encuentro mucha desinformación es en el contexto familiar, en los círculos juveniles y en la sociedad en general. No estamos hablando de un capricho por no querer comer sino de un trastorno del comportamiento, que emana de una crisis personal y que puede traer consecuencias muy serias en salud. Hay que recordar y hacer hincapié en que emana de ahí, de una crisis personal, que se suele suceder en diferentes etapas y se conjuga o, pueden estar vinculados a diferentes factores, tanto genéticos, ambientales y sociales. Desde luego es esencial traer aquí a colación el estilo de crianza y la sobreprotección.

Isabel, recuérdanos ¿cuándo y qué originó, en tu caso, la anorexia?

Considero básico recordar que tuvo su origen en la etapa adolescente. Como todos sabemos, en ella se suceden muchos interrogantes, queremos encontrar respuestas rápidas, mientras buscamos nuestra propia identidad. A esto hay que añadir que se encuentran entre sus factores predisponentes tener una especial vulnerabilidad, ser muy sensible a la crítica y a la burla. Además, el hecho de tener un estilo de crianza sobreprotector en esta sociedad aún con claros tintes paternalistas ayuda poco si eres fémina, subrayó Isabel Aguilar, para añadir a continuación: No es sencillo muchas veces aplicar lo que te han enseñado en casa cuando sales a la sociedad; hay claramente posiciones encontradas. Estos dilemas en una adolescente vienen a generar grandes conflictos internos. Intentas agradar en los diferentes entornos, dentro y fuera de casa. Sucede entonces que te olvidas de tu “propio yo” y se acarrea un cóctel que tiene trascendencia en la relación con la comida. Es entonces cuando te empiezas a autoengañar creyendo que controlas y generas un grave dilema cuerpo/mente, llegando a estadios muy preocupantes en salud.

SUFRIMIENTO Y DEBILITAMIENTO ÓSEO

Respecto al riesgo de generar secuelas que pudiera ocasionar un Trastorno de la Conducta de la Alimentación (TCA), ¿en tu caso has tenido que luchar en ese sentido?

Tuve que combatir el sufrimiento y el debilitamiento óseo. La carencia manifiesta de minerales y otros nutrientes en el organismo son factores, como sabemos, que pueden conducir a la aparición de una osteopenia que tiene vínculo con el desequilibrio del sistema hormonal. En mi caso se dio la siguiente situación, que corría el riesgo de sufrir una osteoporosis en la etapa de los treinta con todo lo que esta situación conlleva en una mujer. Me advirtieron que podría llegar a la etapa de los cincuenta años de edad, pero vivir como una mujer de ochenta en cuanto al debilitamiento óseo.

¿Cómo era ese día a día de Isabel en los momentos más graves?

Es tremendamente duro el sufrimiento, en una primera fase, el debilitamiento del tejido óseo es tal que llegas a sentir que se pueden partir. Actividades tan cotidianas como ducharte se hacen complicadas por el dolor, la fragilidad, el sentimiento de frío y los grandes riesgos de fracturas. Convivir con el dolor cuando muchos fármacos no son aconsejables para combatirlo requieren de un serio e importante trabajo mental para la adaptación y tener una actitud abierta a que puedes mejorar.

¿Tu reincorporación al ámbito profesional sufrió modificaciones por esta situación?

Cuando inicié la etapa de la reincoporación al contexto profesional, pese a que estaba muchísimo mejor, tenía aún este hándicap. No fue fácil combatir esto cuando el resto te dice lo bien que estás y que buen aspecto tienes. Ha habido días que sentía mucho dolor y era consciente que, a la vez debía dar tiempo al tratamiento farmacológico que seguía. La cotidianidad de la actividad profesional me ayudó y aprendí “en silencio” a adaptar “la coquetería femenina” --me costaba llevar tacón--, tu vestimenta y tu ritmo circadiano a esa lucha diaria. Es un reinicio y te readaptas con unas circunstancias especiales, a impartir cursos, presentar una comunicación, estudiar la interesante disciplina del derecho farmacéutico y a otros proyectos de hondo calado, como fue dar nacimiento a la Fundación que ahora presido.

En los momentos días de más dolor hice mía esta expresión que viene del contexto artístico: “cada día se levanta el telón”; pensaba eso e interiormente me decía: “la oportunidad me la doy yo”. Para mí, combatir esta situación se traduciría en obtener un día a día sin frío ni dolor óseo. Hoy ya esto, afortunadamente no se da, estoy curada y ya no necesito revisiones periódicas.

SENSIBILIZACIÓN SOCIAL

Muchos enfermos, cuando combaten este tipo de situaciones y se recuperan cuentan anécdotas ¿Recuerdas alguna que ahora quisieras compartir y los motivos?

Claramente llegas a la conclusión que en la sociedad no sólo hay mucho desconocimiento, sino que debo ir más allá. Muchas veces vinculamos, de forma casi automática, la imagen jovial de una persona a que carece de sufrimiento. El dolor te puede limitar para caminar, no olvido las tardes que acudía a clases de inglés en las inmediaciones del campus universitario. No podía, a veces cruzar el paso de peatón con la rapidez que me hubiera gustado, el dolor me lo impedía y algún conductor vociferaba increpándome de una manera poco elegante. Tomas conciencia que vivimos en una comunidad, que sólo se plantea estas circunstancias cuando la dureza de las mismas les afecta de forma directa.

Estos comportamientos los traigo aquí para manifestar si deberíamos plantearnos sensibilizar a una sociedad donde cabe la integración de personas en situaciones vulnerables, aunque sean transitorias. Puede que observemos estas actitudes como un fracaso en la convivencia en comunidad, es por eso que debemos, en mi opinión plantearla como un reto.

¿Crees que las Administraciones hacen lo suficiente o deberían tomarse más en serio sensibilizar en el ámbito de la Salud Mental?

En mi modesta opinión, el sistema sanitario es fiel reflejo de la sociedad. Lo que vengo a decir es que cualquier situación vinculada a la Salud Mental se esconde hoy todavía, se niega por el estigma y prejuicio que puede sembrar cualquier afectado. Esto lo sufre el propio afectado en el ámbito donde intenta desarrollar su vida (familia, trabajo, llegando a cuotas de descrédito, grupo social). El día que suprimamos dicho estigma, la persona afectada podrá desarrollar con libertad sus propios planes de vida y le recuperaremos para la sociedad y con ello para la empleabilidad. No podemos olvidar que una sociedad es más próspera cuando sus cuotas en salud son más altas.

FUNDACIÓN CANARIA JUANA REYES

Hablemos ahora, Isabel, de la Fundación Canaria Juana Reyes, nombre de pila de tu madre, la cual presides ¿Crees que las administraciones le hacen mucho caso?

Es ocupación principal de la Fundación la erradicación del estigma poniendo énfasis en educar en la diversidad, haciendo valer también la cultura sanitaria, su prevención e información. Estoy totalmente convencida que el papel de las fundaciones ha sido y seguirá siendo esencial. No sólo porque muchas veces ha llegado y puesto en valor soluciones y realidades donde la Administración no podría llegar, por sus propios cauces procedimentales. Además del sometimiento ex legem con los tiempos, sus plazos y principios rectores. Por tanto, es básico la cooperación institucional entre Administración y Fundaciones.

Estos meses tuvimos conocimiento de un caso de patología dual, de un afectado que reside en el País Vasco. Nos llamó mucho la atención la elegancia en las formas del gabinete del lehendakari Urkullu. Ha sido muy fácil las gestiones y la información detallada desde la Lehendakaritza. Consideramos que obedece a dar un importante valor a la cooperación con Instituciones de otra naturaleza, como es nuestro caso. Por tanto, he de decir que en la comparativa sale ganando Íñigo Urkullu, por la corrección en sus formas. Comparto este hecho y pongo especial énfasis en él porque es conocido en la sociedad las numerosas quejas por la falta de elegancia por parte de responsables públicos.

LIBERAR MIEDOS

Para finalizar ¿hoy eres feliz tras esta etapa de lucha?

Decir que estás curada y poder compartir a grandes rasgos lo que ha sido esta etapa de lucha lo hago como principal motivo para normalizar y, como siempre digo, no hacerlo es no sanar. En definitiva, llegas a la conclusión que un trastorno te hace libre. No sólo vences una situación de salud mental, sino que observas que de las crisis el asunto siempre está en salir fortalecida.

Poner en marcha la Fundación y volver a tener un acercamiento a la gestión sanitaria --cierto es que decidí una reincorporación trabajo combatiendo esta situación en silencio, pero si no probaba no luchaba-- me han motivado de forma especial. El contacto, trabajando en este contexto, con la sociedad, y debo decir que también las reuniones y almuerzos de trabajo, pues conectas claramente con personas que ponen en valor nuestro trabajo, están en igual sintonía, te motiva a seguir, nos dice Isabel Aguilar, para concluir afirmando que "lógicamente dejas espacio para otras cosas, aunque debo señalar que ha sido una vez más la fundación, quien me ha dado grandes personas, esas que te sostienen en la vida, día a día. Además, no me siento observada y vivo con naturalidad la relación con la comida. Sé que a muchas familias le hará feliz que diga que degustar un buen plato de croquetas no es prohibitivo. Debo enviar un mensaje de esperanza a estas enfermas y a sus familias y manifestar que cuesta una etapa y trabajo personal importante, pero te liberas de los miedos y encuentras bienestar en lo que antes rechazabas".

Gracias por contarnos tu experiencia, y por la labor social que estás realizando. Isabel Aguilar, una luchadora que se esforzó en salir de su trastorno y que hoy felizmente está curada y sin secuelas. Enhorabuena.